Malattie rare

Presidi SUN di riferimento per le Malattie Rare Regione Campania
(Policlinico Cappella dei Cangiani e Policlinico Centro Storico)

Principali finalità

• Ciascuno dei Presidi SUN inclusi nella Rete clinico-epidemiologica regionale per le malattie rare, assicura le attività diagnostiche strumentali e/o di laboratorio  (diagnostica biochimica e genetico – molecolare),  terapeutiche e/o dietetiche specifiche e/o necessarie per una adeguata assistenza ai pazienti con malattie rare.

• I Referenti dei rispettivi Presidi SUN provvedono, nel rispetto delle vigenti disposizioni in materia di tutela dei dati personali, all’inserimento nel “Registro Regionale delle Malattie Rare” dei dati anagrafici, clinici, dei pazienti per cui sia stata accertata la diagnosi di malattia rara e alla stampa del modello unico regionale di certificazione della malattia che consente al paziente di richiedere il riconoscimento del diritto all´esenzione, temporanea o definitiva, alla ASL di residenza.

• I Presidi promuovono inoltre la definizione di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA), protocolli condivisi tra i differenti operatori della salute, al fine di uniformare i comportamenti diagnostico-assistenziali su tutto il territorio regionale.

• I Presidi SUN inclusi nella Rete operano pertanto in stretta collaborazione con il Centro Regionale di Coordinamento per le Malattie Rare,  con i servizi territoriali, i medici di famiglia e i pediatri di libera scelta ai fini dell’individuazione e adeguata gestione e followup del paziente con malattia rara sia in età pediatrica che in età adulta.